Los excepcionales

Los excepcionales

Por Juan Ceretta ///

Hoy voy a compartir con ustedes la historia de un joven que tuve la fortuna de conocer recientemente. Su nombre es Ricardo y tiene actualmente 23 años de edad.

Siendo un niño como cualquier otro, a los seis años su vida dio un giro de 180 grados; luego de una semana de síntomas como fiebre, cansancios, dolores articulares, se enfrentó a un episodio de vómitos incontrolables hasta perder el conocimiento.

Sus padres llamaron a la emergencia, y eso derivó en que recuperara la conciencia en una sala de CTI.

Luego se supo que Ricardo había sufrido un empuje de una enfermedad denominada poli arteritis nodosa, que, a grandes rasgos y explicado de forma simple, hace que su sistema inmune no reconozca a sus propias células atacándolas y provocando, en este caso, la ruptura de la arteria mesentérica y haciendo así un infarto masivo de intestino.

La situación puntual lo colocó ante la necesidad de cirugía con tan solo un 10 % de chances de sobrevivir.

Ricardo hizo uso de ese 10 % y sobrevivió, pero quedando con otra patología denominada síndrome de intestino corto: es que su intestino delgado quedó con una extensión de 10 cm, incompatible con la vida, lo que lo hizo dependiente de una máquina las 24 horas los siete días de la semana.

Así ese niño permaneció varios meses en el CTI, acompañado siempre por uno de sus padres, que se turnaban para pasar las noches a su lado.

Luego de tres meses logró superar la internación y volvió a su casa con su padres y su hermana menor; pero nada era igual; le costaba caminar y los médicos no le permitían asistir a la escuela en virtud de su situación de inmunosupresión.

Desde ese entonces, Ricardo necesita de alimentación parenteral para sobrevivir, pues el poco intestino que conserva no puede cumplir con la función de absorción de los nutrientes necesarios.

Esto implica conectarse por un catéter subcutáneo a una vena que pasa cerca de su corazón para recibir el sucedáneo de los nutrientes que se lograrían a través de la absorción intestinal. El procedimiento, además de ser peligroso, exige aproximadamente doce horas de conexión diaria inmovilizado.

Pero para las personas excepcionales, estos obstáculos no resultan impedimento suficiente.

Fue así que convenció a sus padres de la necesidad de asistir a la escuela. Para ello, su padre le diseñó una mochila especial que le permitía cargar la alimentación parenteral y mantenerse conectado por la vena mientras asistía a clase.

Ese pequeño niño y su máquina de alimentarse subida a una mochila culminaron la escuela con éxito, pero  los problemas regresarían.

Su salud empezó a empeorar, su tamaño no aumentaba y su peso descendía.

Ante la incertidumbre de los médicos que lo atendían se le recomendó consultar en Argentina a la Fundación Favaloro, con una especialización en pacientes con este tipo de patologías y, a su vez, únicos con experiencia en trasplante de intestino en la región.

Pero la atención allí, y la posibilidad de ser candidato a transplante, se encontraban limitadas a los ciudadanos argentinos o residentes.

Esto hizo que toda su familia se radicara en Argentina por la exclusiva razón de que allí existía una chance para Ricardo que en Uruguay no había.

Finalmente la situación de Ricardo mejoró, y pudieron regresar a nuestro país. 

Ricardo pudo culminar el liceo, y llevar una vida bastante normal para un adolescente en Uruguay, aunque siempre conectado a su máquina de alimentación parenteral; esto no le impidió incluso viajar con sus compañeros a Brasil, mientras su madre viajaba en un avión aparte con la máquina y la medicación para mantenerlo conectado.

Los profesionales de la salud que han conocido a Ricardo no pueden comprender cómo ha llegado hasta acá. Incluso quienes se especializan en este tipo de trastornos han escrito y publicado en revistas la excepcionalidad de su caso. 

Donde nadie hubiese sobrevivido, ese niño primero, y luego joven, ha venido desafiando a la ciencia paso tras paso.

Hoy Ricardo cursa cuarto año de Facultad de Medicina con muy buenos resultados académicos.

Pero, como nada se le ha dado fácil en la vida, hoy se enfrenta a los efectos secundarios que a mediano y largo plazo provoca la alimentación parenteral: fibrosis hepática, falla renal, etc., lo que lo pone ante la eventualidad de necesitar un transplante multivisceral.

Pero cuando peor se pone el panorama, surge la posibilidad de un nuevo medicamento que multiplica considerablemente la capacidad de absorción de la pequeña porción de intestino que conserva.

Naturalmente es un fármaco de difícil acceso, de alto costo, e imposible de adquirir por su familia.

Su salud empeora, y la excepcionalidad de su resistencia lo hacen salirse de las previsiones de cualquier estudio científico.

Él resulta demasiado bueno para encontrarse comprendido en las medianas estadísticas que acostumbran a manejar los criterios científicos que exigen estudios multicéntricos, randomizados, aleatorizados y cientos de pacientes; por la sencilla razón de que no hay otro como él.

Vivimos en un mundo donde no hay lugar para los excepcionales: los sistemas no contemplan a aquellos que osan salirse de las gráficas.

Hoy Ricardo ha iniciado una nueva lucha. Ésta vez, ante la Justicia, reclamando el fármaco que le permita seguir compartiendo el mundo de los comunes. Saldrá de ésta, y de muchas otras, pues al fin y al cabo es un excepcional.


*La sentencia de primera instancia del Juzgado Civil de 9o Turno condenó al MSP, FNR y BPS a proporcionarle a Ricardo el medicamento que necesita, la cuestión se dirimirá ahora en el Tribunal de Apelaciones en lo Civil, en virtud del recurso de apelación interpuesto por los demandados.

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Emitido en el espacio Tiene la palabra de En Perspectiva, viernes 18.10.2019

Sobre el autor
Juan Ceretta nació en Montevideo, es doctor en Derecho y Ciencias Sociales, egresado de la Universidad de la República; docente del Consultorio Jurídico y de la Clínica de Litigio Estratégico en la Carrera de Abogacía; coordinador del Laboratorio de Casos Complejos en DDHH, y representante por el Orden Docente en el Consejo de Facultad de Derecho. Activista en Derechos Humanos. Hincha de Racing Club de Montevideo.

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3 Comentarios - Escribir un comentario

  1. Casi increíble que la burocratización de la función publica, impida a grado tal, utilizar el sentido común para entender que se enfrentan a un caso, tan excepcional como la excepción que deberían hacer al procedimiento y otorgar el medicamento, falta humanidad en el funcionamiento del Estado, en todo el Estado, son autómatas y esclavos de las reglas administrativas

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  2. Si el ministro y directores respectivos leen la historia en su posición de padres o tíos o abuelos debieran ejercer la obligación que se les ha conferido: garantízar la igualdad de oportunidades a la salud de los ciudadanos.
    Vamos a lograrlo Ricardo! Adelante! !!

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