EC —¿Qué quiere decir “yo no puedo hacer eso”? ¿Aborto?
RC —No, le dejás un suerito cuando nace, queda ahí y se va muriendo de a poco.
EC —¿Esa es la alternativa? ¿De ese tipo de dilemas estamos hablando?
RC —Claro. Y de tener razón de hacerlo y de que está bien esa decisión de los padres, de respetar a esos padres.
EC —Una especie de eutanasia.
RC —El camino natural de las enfermedades. Porque las enfermedades tienen una evolución natural que nosotros estamos tratando de torcer. Cuando llego desesperado mi señora me dice: “Si Dios lo hizo así, ¿quién sos vos para cambiar eso?”. Eso me subleva: “¿Qué sabés vos qué piensa Dios?”. Esa sensación de desafiar al destino es fascinante. Son mucho más valientes que nosotros los niños. Como uno que se despertó, tenía el tórax abierto, le estaban dando sangre, los drenajes, todo, y me dice: “¡Igual que Pinocho! ¡A Pinocho también el viejo cirujano lo tuvo!”. Vos decís: “Esto es demencial”. ¿O los dementes somos nosotros que no tenemos dimensión de la vida? Eso me lo da la medicina, esas familias, volverlas a ver. María del Rosario llega mañana de viaje…
EC —¿Cuál es la situación hoy en este caso?
RC —Le explicó a mi señora: “Cuidá mucho a tu marido”. La madre le dice: “Pero no te vamos a exponer en un libro, ¿cómo vamos a poner tu foto?”, “Mamá, Roberto me salvó la vida”. Nos traza el camino, esos caminos sólidos de la vida que tenemos que saber escuchar, la vida es mucho más importante y mucho más linda que estar tirado en una playa con all inclusive. Que respeto también, pero tenemos tantos desafíos constantes y cada sociedad tiene su capacidad de hacerlo, como tú la tenés de hacer una nota con cosas que van a mover la aguja de la gente o hacer una nota intrascendente. Esos compromisos nos hacen una mejor sociedad. Es lo que Pablo dice “vamos a tratar de moverle la aguja a la gente”.
El libro es una fotografía de un momento, porque todo eso sigue. Hoy en el Ministerio de Salud Pública Cristina Lustemberg a las 10 de la mañana nos recibe, "queremos que todos los niños del Uruguay tengan la ecografía fetal. Recuerdo la primera vez que lo mostré en el Hospital de Clínicas y me dijeron “esto es Star Wars”, y ahora se está haciendo en todos lados. Hemos hecho un montón, con la ayuda de un montón de gente, y tenemos que seguir, sentirnos orgullosos de un país donde un niño con un ventrículo solo está jugando al fútbol.
EC —Por eso digo que el libro aporta mucho. Entre otras cosas aporta porque estoy seguro de que el grueso de la población no sabe que existen estos dramas. Obviamente los que los tienen, los que los viven de cerca sí lo saben.
RC —Para mí es una gloria. Y Adriana […], cuando dice: “Roberto lo que me pasó en mi vida no es que se haya muerto mi hijo, sino que no hubiera tenido a Tomás hasta los 8 años”. Porque Tomás fue un chico fuera de serie.
PV —Yo decía que te cambia el posicionamiento ante la vida; te cambia también lo que uno concibe sobre la vida y la muerte. Y te cambia lo que es el triunfo en la medicina; el triunfo teóricamente es vivir, y estas historias muchas veces terminan muriendo. No obstante las madres, que son las que saben porque lo vivieron con los niños hasta el último minuto, no lo consideran un fracaso. Entonces reinventás el concepto de fracaso y de éxito en este tipo de casos.
María del Rosario tiene 11 años y le contó a Roberto que lee el libro a escondidas porque los padres no se lo dejan ver, porque el libro es duro, es un canto a la vida, no tiene nada de tragedia pero es duro. Roberto le pregunta por qué lo lee, y dice: “Porque es un libro que me enseña a ser valiente”. ¡Tiene 11 años! Tú lo dijiste hoy, Emiliano, los sobrevivientes de las cardiopatías congénitas, o sea los 35 años de Roberto, son muy parecidos y tienen patrones comunes con los sobrevivientes de los Andes. Tienen un coraje inconcebible, son de una generosidad… Soy testigo porque los conocí.
